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而亚斯伯格却成为学术界的“常青树”

时间:2018-07-02 13:57 作者:admin 点击:

  历史学家Herwig Czech在《分子自闭症》(Molecular Autism)的2018年4月刊上完整地记录了这件事情。现在,历史学家Edith Sheffer根据Czech的研究成果,再结合自己独到的学术见解,写成了一本伟大的书籍——《亚斯伯格的孩子》。她在书中强有力地指出,自闭症的基本概念源于一个竭力反对神经多样性的社会。
 
  如何保障诊断准确性,如何保障社会对自闭症患者的接受和支持,是自闭症患者长期以来所面临的困境,而以上发现给自闭症的历史又进一步蒙上了一层阴影。揭露出来的真相在自闭症患者及其家人、研究人员和临床医生中也引起了争议,他们在讨论是否应该废除“亚斯伯格症候群”的诊断标签。
 
  1981年,精神病学家Lorna Wing在《心理医学》(Psychological Medicine)上发表了一篇论文,首次将亚斯伯格的临床观察记录介绍给英语医学界,并创造了“亚斯伯格症候群”一词。十年后,发育心理学家Uta Frith在《自闭症与亚斯伯格症候群》(Autism and Asperger Syndrome)(1991)一书中,将亚斯伯格在1944年撰写的声称发现了自闭症的论文翻译成英文。
 
  及至1994年,美国精神病学会在《精神疾病诊断与统计手册》(DSM)第四版中承认了亚斯伯格症候群。亚斯伯格症候群的症状表现为兴趣范围狭窄,但是对兴趣异常投入,在社会交往和沟通方面存在困难,同时具有正常或超常的智商,且语言发展并不迟缓。(在2013年的《精神疾病诊断与统计手册》修订版中,美国精神病学会删除了亚斯伯格症候群条目,而采用了单一条目——自闭症谱系障碍。)
 
  1940年左右,汉斯·亚斯伯格和一些儿童在维也纳大学儿童医院。来源:Pictorial Press Ltd。/Alamy1940年左右,汉斯·亚斯伯格和一些儿童在维也纳大学儿童医院。来源:Pictorial Press Ltd。/Alamy
 
  在对亚斯伯格的研究进行历史钩沉的过程中,Sheffer补充了John Donvan 和 Caren Zucker所著的《另一种音调:自闭症的故事》(In a Different Key)一书对亚斯伯格的推测。该书引用了Czech之前的发现。据Sheffer揭露,纳粹企图通过杀死他们认为不值得活的人,创造一个“纯洁”的社会,而这直接导致了大屠杀。
 
  通过深入细致地挖掘史料,Sheffer揭示了在希特勒的统治下,原本基于慈悲和同理心的精神医学沦为纳粹的作恶工具,被用于将德国、奥地利和其他国家的国民分成“基因”健康的和“基因”不健康的两类人。在伪装成“安乐死”的屠杀计划下,精神病医生和其他医生需要决定哪些人能活,哪些人得死。正是在这样的背景下才出现了“自闭性精神病”(亚斯伯格所创)一类的诊断标签。
 
  Sheffer将证据一一铺开,包括医疗记录和转诊信等,它们全都表明亚斯伯格是纳粹杀人机器的同谋。他的确保护了他认为聪明的孩子,但是他也把一些孩子送入了维也纳的Am Spiegelgrund诊所。他当然知道这个诊所是一个“儿童安乐死”中心,这个中心后来被纳为T-4行动的一部分。
 
  就是在这里,纳粹将那些被他们认定为“基因低劣”的儿童杀害,纳粹认为这些孩子无法遵从社会规范,或者带有他们认为是不良的生理或心理缺陷。一些孩子被饿死了,另一些则被注射死,但是却被记录为死于肺炎等。
 
  Sheffer提出,亚斯伯格支持纳粹清洗那些被认为与“人民”(Volk)格格不入的儿童。Volk指全为雅利安人的法西斯理念。
 
  Czech 和 Sheffer都详细叙述了两个无血缘关系的孩子的故事以及由亚斯伯格亲笔签名的转诊信。这两个孩子分别叫Herta Schreiber 和Elisabeth Schreiber。在转诊信中,亚斯伯格解释Herta 应该被送到Am Spiegelgrund的理由是:“她对她的母亲来说一定是一个无法承受的负担。”Elisabeth的理由是:“毫无疑问,这个孩子是她的家人难以承受的一个负担。”这些证据都表明亚斯伯格等于是签下了这两个孩子的死亡判决书。
 
  近800名儿童在Am Spiegelgrund被杀害,而亚斯伯格却成为学术界的“常青树”,直到1980年去世。
 
  《亚斯伯格的孩子》一书和Czech的论文都指向了同一个结论。就我个人而言,我现在再也无法接受以亚斯伯格来命名这个疾病。无论如何,亚斯伯格症候群已经从美国通行的最新版《精神疾病诊断与统计手册》中删去了。2019年欧洲国家也会在《国际疾病分类》(International Classification of Diseases)的第11版中效仿美国的做法。
 
  当然,未来在讨论这个词的使用时,必须考虑自闭症人群的观点。许多人把亚斯伯格症候群当作其身份标示的一部分而感到自豪,他们认为这个病名表明了他们的个性和认知风格,而这显然不会因为历史真相而轻易发生改变。这些人可能不想要换病名,不过也有一些人要求把病名改成“自闭症”(或自闭症谱系障碍)。
 
  为简明和中立起见,我支持用“自闭症”这个词。但是,由于自闭症人群异质性很高,我认为他们应该和家属、自闭症研究者、临床医生以及其它相关专业人员共同讨论是否应该引入自闭症亚型。
 
  在Wing创造出“亚斯伯格症候群”这个词的时候,没有人知道亚斯伯格是纳粹的积极支持者。根据Sheffer 和 Czech的历史研究结果,我们现在是时候改变对他这个人的看法了,说不定还包括对某些用词的看法。心理学、精神病学和医学生都应该读一读《亚斯伯格的孩子》这本书,这样我们才能以史为鉴,避免重蹈覆辙。这本书揭露的残酷事实提醒我们,慈悲应该被摆在临床研究和实践的首要位置。